HÍREK

A Királyhágómelléki Református Egyházkerület honlapja

Segítsünk Noelen!

A Bihar megyei Értkörvélyesen lakó kétgyermekes szülők azzal a kéréssel fordulnak a jókedvű adakozókhoz, hogy segítsenek fiúk, Olyus Noel Róbert gyógyulásában. Noel SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved. A SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, mely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők génterápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható a havonta szükséges Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, melyeket Noel esetében már végeznek.

Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítmény, mely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás 700 millió forint (2,11 millió dollár vagy 10 057 600 lej) melyet sajnos az Egészségbiztosítási Pénztár nem támogat.

A szülők hiszik, hogy gyermekükkel is megtörténhet az a Csoda, aminek az elmúlt hetekben szemtanúi lehettünk: Magyarországon két kisgyereknek, Zentének és Leventének is közösségi adományozással, felajánlásokkal sikerült összegyűjteni a felbecsülhetetlen értékű gyógyszer árát. Önerőből megfizethetetlen ez a gyógyszer, de az emberélet nem jelenthet pénzben mérendő értéket.

Kérünk minden jószándékú embert, hogy lehetőségeihez mérten anyagi támogatásával járuljon hozzá, hogy Noel esélyt kaphasson az egészséges élet megízlelésére!

_20191107_141132

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google kép

Hozzászólhat a Google felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Kapcsolódás: %s

Information

This entry was posted on 2019-11-08 by in Hírek.

Navigáció

Az oldalt látogatók:

  • 148 178 látogató

ELÉRHETŐSÉG

Telefon: 0259-431710, 0259-435386
Hivatali órák: Hétfő-péntek 9-16
%d blogger ezt kedveli: